原标题：助力狼疮患者长时间医治获益，“蓓丽重生”患者协助项目发动
为契合协助条件的SLE患者供给标准医治所需的立异药品，咱们在路上！
9月24日，由我国初级卫生保健基金会建议的“蓓丽重生”体系性红斑狼疮（SLE）患者公益协助项目正式发动。
该项目旨在为契合协助条件的SLE患者供给标准医治所需的立异药品，项目协助药品注射用贝利尤单抗（倍力腾）由葛兰素史克（GSK）无偿供给。项目首期计划掩盖全国20家城市100家医院。
“蓓丽重生”SLE患者公益协助项目发动典礼
我国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁女士表明：
“
为呼应2030健康我国举动召唤，进步健康服务的公正性、可及性及有效性，秉承我国初级卫生保健基金会以‘社会公正’为中心价值百科观，以‘健康是人类的基本权利’为理论，以寻求‘人人享有健康’为方针，咱们发动了‘蓓丽重生’SLE患者公益协助项目，期望协助因病致贫、因病返贫的患者取得医治，进步他们的日子质量，减轻经济压力，完结长时间标准医治。
”
我国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁女士致辞
01
重复复发，多器官并发症和大剂量激素医治副作用
严峻危害SLE患者健康
狼疮性肾病、关节苦楚导致的“瘫痪”、发胖、失明等并发症，一度使年仅35岁的娜娜（化名）失去了活下去的勇气。发动会现场，SLE患者“娜娜”共享了她与SLE反抗8年的崎岖阅历。
“我国有上百万像我这样的SLE患者，”娜娜说，“SLE带给咱们的危害是巨大和长时间的，因为激素的运用，满月脸，水牛背，骨质疏松很常见；因为疾病复发，许多病友肾脏的功用都在恶化，除了身体上的苦楚，疾病对生育的影响，医治带来的经济压力，也让许多病友面对婚姻决裂，因病致贫的危险。”
上海长征医院风湿免疫科周凌副教授讲演
SLE是一种本身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化体系、血液体系、血管、眼部等多器官、安排的危害，并明显增高患者的逝世危险。
上海长征医院风湿免疫科周凌副教授说：
“
研讨显现，约40%的SLE患者在第1年呈现器官危害，50%的患者发病5年内发作永久性器官危害，关节痛/关节炎是SLE最常见的临床体现之一，约90%的SLE患者在其病程的不同阶段呈现关节痛/关节炎，60%-80%的SLE患者可有肾脏劳累的临床征象，体现有蛋白尿、血尿，或伴肾功用不全(即狼疮性肾炎)。
怎么让患者不只更长生计，并且更高质量生计是咱们重视的焦点。
”
上海交通大学医学院隶属仁济医院
风湿免疫科副主任吕良敬教授讲演
上海交通大学医学院隶属仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授介绍说：
“
SLE患者，首要集中于育龄女人。近60年来，SLE的惯例医治药物包含糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂，患者在承受医治的一起，也不可避免的面对药物副作用的影响。
患者面对疾病 ‘复发-缓解’和长时间药物累积的不良反应带来的两层危害危险。现有医治计划下，近60%的SLE患者仍会呈现持续活动或许疾病重复复发，超越50%的患者发作器官危害。
”
上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授讲演
“
长时间大剂量运用激素等药物带来的各项副作用使得患者的日子质量遭到严峻影响，免疫功能紊乱也明显加剧了患者感染及逝世的危险，给患者个人和家庭带来了巨大的苦楚和沉重的经济负担。
”
上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授弥补说。
02
患者公益协助项目发动
助力SLE立异药物的可付出性
本年7月，全球首个获批用于医治SLE的生物制剂——注射用贝利尤单抗在我国获批上市。
为进步立异药物的可付出性，此次“蓓丽重生”SLE患者公益协助项目首要针对因病致贫、因病返贫的低收入患者和低保患者。低收入患者指家庭医疗开销占家庭可付出才能的比重等于或超越40%的经济困难的患者。
这部分患者在自费完结4次贝利尤单抗医治后，如需持续运用贝利尤单抗医治，经医师和项目工作室审阅，可取得免费协助4次医治用量的贝利尤单抗。而针对低保患者，经医师和项目工作室评价后，初次请求可取得免费协助8次医治用量的贝利尤单抗。
低保患者后续经医师评价如需持续运用贝利尤单抗医治，可持续请求此患者协助项目，第2次开端协助计划同低收入患者的计划。
胡宁宁女士介绍：
“
现在，SLE患者家庭中遍及存在着因病致贫，因病返贫的状况，导致患者对医治的依从性下降，然后引起疾病重复复发。协助项目充分考虑到了临床医治的要求，可以协助患者坚持长时间医治，削减患者后续停药的状况发作，极大减轻了患者长时间医治的经济负担。
一起，咱们还期望经过更多公益项目来倡议、安排、和谐社会各界及相关单位、社会公益安排、爱心企业，充分发挥本身优势，一起凝集社会公益资源。咱们也要呼吁尽快将医治SLE的立异药归入医保，从方针层面给患者坚持长时间医治供给保证。
”
GSK新式商场高档副总裁Fabio Landazabal先生讲演
GSK新式商场高档副总裁Fabio Landazabal先生表明：
“
GSK一向致力于经过研制和立异协助进步人们的健康水平缓日子质量。在‘以患者为中心’理念的指导下，咱们期望经过公益捐助药物的方法，协助更多处在窘境中的患者从立异医治中获益，进步日子质量，享用精彩人生。一起，在国家方针的指导下，咱们也在探究更多进步药物可及性、可付出性的方法，更广泛的谋福我国患者。
”
10月8日起，SLE患者可经过“蓓丽重生”SLE患者协助项目热线：4008982880进行咨询，项目微信渠道（微信号：blxspap）和网站（blxs.huanzheyuanzhu.cn）同步注册。
关于我国初级卫生保健基金会
我国初级卫生保健基金会是由我国农工民主党主办、国家卫生健康委员会主管、民政部挂号办理的全国性公募型基金会，是一家具有品牌公益项目、内部办理标准、公益规划全国抢先、具有较高名誉和业界影响力的公益安排。
自1996年12月30日建立以来，基金会一直以“呼吁和发动社会各界一起关怀我国医疗卫生保健工作开展，为构建适应和契合社会开展水平、满意人人可以享有、社会可以负担得起的最基本的卫生保健服务，争夺道义、资金和物质支撑，保证与进步公民健康水平”为方针和己任。
关于GSK
GSK是一家以科学为导向的全球医药保健公司，致力于让人们可以做到更多、感觉更舒适、日子更持久，然后进步人类的日子质量。更多信息请阅读。
参考文献：
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[7] 2010年我国体系性红斑狼疮确诊与医治攻略
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