你听说过川崎病吗？
几天前，站在北京儿童医院的门诊大厅，我不明白，我是带着孩子来看发烧感冒的，为什么让我挂心内科。现在心脏彩超结果出来，一切都在朝着好的方向发展。我终于能缓口气，写下这篇文章。
1
持续高烧
2019 年 11 月 7 日，我带阔阔游泳回来，当晚他便哭闹不止，帮他量了体温，体温计上的数字是正常的。
8 日，低烧，38 度，食欲不佳。因为体温没有太高，我想先帮阔阔物理降温，帮他洗澡、用退烧贴。
9 日，持续低烧。吃退烧药，洗澡，退了烧烧了退。
10 日一早，已经高烧到 39.4 度，同时肚子上有红疹出现，我迅速带他去我家附近的一家儿童医院，挂了首都儿研所坐诊的特需专家。
验血，白细胞 12 点多，嗓子红，医生给的诊断是呼吸道感染，荨麻疹。
开了头孢、健儿清解液等药，回家遵医嘱，但退烧药吃了退，退了烧。
11 日，红疹开始在后背，手、脚陆续出现，高烧 39.6，美林和泰诺穿插吃，仍是退了烧，烧了退。
12 日，高烧。
红疹在后背、大腿、胳膊……大面积出现。眼白开始发红，整个人精神还好，食欲不佳。嘴唇红紫。
这时我真的急了。
以往小孩发烧，基本三天退了。除非是病毒性，但抽血结果来看，病毒性已经排除。从 11 月 8 日发烧开始算，已经超过四天没有退烧，赶紧再次去医院。
这次仍然是特聘的儿研所的特需专家，她仔细检查后，认为川崎病的可能性较大，建议我去北京儿童医院，或者八一、儿研所等三甲医院去检查。
她说对于川崎病的判断，要高烧五天不退才能被诊断，你们高烧三天，倒是可以再观察两天，要不然你在我们医院先输两天抗生素试试看？
这是我第一次听说川崎病。
2
确诊「川崎病」
回到家，网上查资料，阔阔的症状怎么看都像是川崎病。
所谓川崎病，又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种全身性的血管炎。
多见于 5 岁以下的孩子，尤其常见于 1～3 岁的孩子。
川崎病的病因不明，无法预防，症状和感冒很相似。但如果能在疾病的前期发现，冠状动脉不受影响的话，儿童可以完全恢复。但常有把川崎病当作感冒来治、因而造成难以挽回后果的病例。
川崎病本身不算可怕，真正的风险是它的并发症，并发症主要影响心脏，包括冠状动脉瘤、心肌炎等等。
之所以叫这个名字，是因为最早发现并进行研究这个疾病的是日本的一位川崎医生，所以就以他的名字来命名这种儿童疾病。
看到这里，我已经吓得坐立难安，不过医生说持续高烧超过五天才能确诊，去早了也没用，鉴定不出来。
越查资料越害怕，这个病和感冒太像了，所以有些小朋友在门诊挂了十几天水，最后才发现是川崎病，耽误了最佳的治疗时间，形成了动脉瘤，终生被严格限制运动，造成不可挽回的遗憾……
我被吓得肝胆俱裂，不再有任何犹疑，抱起熟睡中的阔阔，直奔北京儿童医院。
事实证明，这个选择有多么正确。
所有的网络资料，专家访谈，都在说持续高烧不退五天才能确诊。
事实上，医生的诊断，是从孩子从发烧的第一天算起的。
不管你低烧高烧，只要发烧，那就从第一天算起。
到了北京儿童医院门诊大厅，发烧和皮疹都有的患者，要单独到分诊台询问挂哪个科室，当我们说出症状，护士当机立断，她说，应该是川崎病，挂心内科吧。
心内科？
我的腿慢慢的开始发软，一边抱着快三十斤重的阔阔，一边表面装作没什么事，怕我情绪或许异常，影响到怀里的阔阔。
普通门诊早就没号了，还好下午五点有特需专家心内科的林利主任出的小夜诊，赶紧挂号。
等到五点，终于叫到我们，林利大夫迅速看过阔阔发红的眼白，摸了摸脖子附近，检查手脚，看过舌头，迅速得出结论：川崎病。
此时此刻，我还有一丝不甘心，问医生准确率是多少？
答：95% 以上。
林利大夫迅速开了住院单，病情分级，勾着「重」，接着告诉我们：今晚必须住院。
「赶紧到心内科，看有没有病床。北京儿童医院没有的话，不管你们用什么手段，首都儿研所、北大妇幼、八一儿童医院，不管你们去哪里，今天必须住院，否则后果严重。」
我和老公连滚带爬地去了心内科，值班医生收走了住院单，留了我们的电话，让我们先回家，说如果有床位，会电话联系我们。
回家？？？
我快哭出来，我说孩子今天必须住院啊！
女医生表示爱莫能助，确实没有病房。如果实在情况紧急，建议我们去找林利主任，然后去急诊。
我们只好又回到门诊楼的林利主任出诊的诊室。
林利主任并不建议去急诊，急诊做不了诊断和详细的照顾与检查，各种危急病人交叉，对于一岁半的孩子来说，容易引发交叉感染，不能得到很好的照顾，只能直接输丙种球蛋白。
川崎病是免疫系统的紊乱，要在确诊后，迅速注入体重每公斤两克的免疫球蛋白。
可不去急诊能去哪里？正值秋冬交替，北京各大医院病房紧张，去了别的医院，会有病床吗？
我抱着阔阔站在门诊大厅，欲哭无泪。
终于，我想起一位朋友，当我说明来意，他让我等几分钟。
我本来不抱多大希望，没想到五分钟后，他帮我联系了北京儿童医院的综合病房，说还有一个空病房空着，可以收我们。
我们被分到了主治医生李超那里，交了五万押金后，迅速办理了住院手续。
这一晚，是非常艰难的一晚。
3
艰难的斗争
一岁半的小阔阔不明白，为什么自己要被带到这里，不明白为什么那么多护士按着他，甚至他绝望地喊着“妈妈、妈妈”，妈妈居然也在帮着这些陌生人一起按着自己，从他细小的胳膊上扎针、抽血，挂上长长的输液管。
抽血化验。
立即输免疫球蛋白。
我和老公整晚没有合眼。
川崎病是一种异常的免疫反应，对人的血管造成炎症、损伤。
而大剂量的免疫球蛋白可以最有效最有明确的目的性地抑制这种免疫反应，进而达到控制炎症、治疗疾病的目的。
但特别的是，要求患儿的体温必须在 38.5 度以下才能输入。
可阔阔一直高烧不退，吃完退烧药，三四个小时又继续高烧。
我们应该看着他身上的心电监护，因为高烧，心率很高，机器一直报警。
阔阔身上被缠了一堆线，哭闹不止。
要时刻监测着他的体温，一旦超过 38.5 度，必须叫来护士，停止输液，灌退烧药降温，降到要求温度以下，才能继续输免疫球蛋白。
一袋输完后，得赶紧呼叫护士换药，十袋免疫球蛋白，必须在整晚输完。
我就这样，度过了非常非常非常，艰难的一夜。
只希望能代替小阔阔，替他承受所有的痛苦。
哪怕以命来换，只要不是他就好。
早上起来时眼冒金星、手脚无力，没有胃口和心情吃饭，强迫自己吃了一些，否则着实没有体力照顾阔阔。
13 号。
十袋免疫球蛋白输进去后，仍是烧，低烧 37.7 度，医生说如果 48 小时之内还不退烧，可能要加激素治疗。
眼睛仍然是红的。
红疹仍然没有改善。
这同样是艰难的一天。
因为川崎病最重要的，是看心脏有没有受一定的影响，所以要做一系列的检查。
包括血常规、腹部彩超、心脏多普勒彩超、胸部 CR、心电图……尤其是心脏彩超，看心脏有没有冠脉扩张，如果有，后续治疗会非常漫长和复杂。
一岁半的小孩，没有很好的方法和他讲道理。
他听不明白，所以也无法配合。
在他看来，他被带到各个奇怪的房间，站在可怕的机器面前，可怕的设备在他身上游走。
医院要求心脏彩超，必须在睡着的情况下进行。
小一点的孩子，得喂一管镇定剂，会让孩子迅速入睡，等熟睡后再去做检查。
镇定剂的味道有些辣，阔阔被强灌进去后瞬间全部呕了出来。
所以到了检查室，惊恐极了，很快被医生撵出来，隔了两个小时，重新喂了一管镇定剂，确认熟睡后，才抱着他重新进检查室。
那一刻，度秒如年。
前一个患者，检查的大夫说说笑笑，到了我们这里，她极其严肃，手里拿着设备在阔阔身上游走，嘴里说着一连串的数字，旁边有人在电脑上迅速记着。
因为吃了镇定剂的原因，阔阔睡得很沉。
一动不动。
屏幕上他的小心脏有节奏地跳动着，医生时不时停下截图，记录数据。
眼泪噗嗒噗嗒往下掉，不知道过了多久。
医生说，好了。
我颤抖地问，医生，数据还好吗？
她看了我一眼，缓缓答道：一切正常。
眼泪如泉涌，不可自控，哭着对医生感谢，哭着抱起阔阔出了检查室。
其他检查结果陆续出来，肝有些大，C 反应蛋白 90，动态红细胞沉降率 74，其他正常。
医生说，接下来常规治疗就好了。
肝会慢慢缩回正常的大小，此外，每天要输注保护心肌的磷酸肌酸钠，还要吃阿司匹林抗凝抗炎。
13 日下午，终于彻底退烧。
14 日，体温稳定在 35.6～36.5 度之间，红眼终于变成了正常的眼白。
嘴唇也不是看着害怕的那种血红，身上的红疹开始大面积消退。
15 日，医生查房，各项指标都非常好，周日会复查心脏彩超、血常规等检查，假如没有什么问题，就可以出院了。
但还需要吃几个月的阿司匹林，并定期复查。
4
最后
这场战役打到此时，终于可以喘口气。
感谢那位帮我联系医院的朋友。感谢北京儿童医院综合病房的医生、护士，所有的工作人员。
最后提醒一下其他家长吧，
如果您家小朋友，同时有以下症状，那么要格外的注意了：
持续发热 5 天以上，体温维持在 39℃ 以上，退烧药、抗生素治疗效果不佳；
出红色的皮疹，肚子、胳膊、腿、后背……一定警觉；
口腔异常，出现咽腔充血、草莓舌（舌乳头潮红、肿大，似草莓）、嘴唇红、皲裂等口腔症状；
眼睛充血，没有明显的分泌物；
淋巴结肿大；
手脚肿胀，手指脚趾蜕皮，肛门周围脱屑。
川崎病还有一个更专业的学名，叫做「皮肤黏膜淋巴结综合征」，更好地诠释了疾病的临床表现。皮肤对应着皮疹，黏膜对应着口腔黏膜充血、嘴唇皲裂、「草莓舌」等等，淋巴结自然就是淋巴结肿大，当时林医生摸了阔阔的脖子，应该就是发现了肿大的淋巴结。
我的经验是，前四项比较直观，好判断。
最后两项得专业医生判断了。
当您发现小孩具备了其中几个症状，有很大的可能性患上川崎病，赶紧带宝宝到儿童医院检查。
不要想着万一不是呢？
万一，是呢？
也是在小阔阔被确诊后，有人问起，大家交流后，才发现几例身边亲戚朋友小孩得了川崎病当感冒治疗的，终生服药。
小孩的事情，分分秒秒都耽误不起。
希望让更多人了解川崎病。
希望被耽误被误诊的人越来越少。
祝所有人，健康平安。
来源：丁香妈妈（ID：DingXiangMaMi），作者：苏小懒，审核：上海交通大学医学院儿科医师周莹、汕头大学医学院第二附属医院儿科住院医师曾纪斌
本期编辑：胡程远、杨翘楚
