原标题:她为自闭症儿子组成排球队,还想举办中日自闭症孩子排球赛
福州人李敏是一个19岁自闭症孩子的母亲,自闭症家长走过的每一条弯路,李敏都趟过。
她从前带着孩子在广州针灸医治大半年,乃至还试过铅汞排毒。经过这十几年的探究,李敏以为,对自闭症孩子来说,最好的康复仍是得靠体系的强化操练,为孩子树立规矩与结构。
而经过探究和实践,她发现打排球是其间的一个办法。所以她为自己的儿子和福州的自闭症孩子们组成了一支排球队,队员都是来自福州当地的自闭症孩子。
她不是让孩子们为运动而运动,而是要经过排球赛事,给孩子树立规矩与规矩,前进他们的日子才能。
自闭症在医学上称为孤独症,这也是精神科医生和特殊教育专家一向期望大众改动的概念。它是一类由于神经体系失调导致的发育妨碍,多发作在儿童时期。许多自闭症孩子存在社会交往妨碍、言语沟通妨碍、爱好狭隘和刻板性、重复性行为等症状。
自闭症大都为婴幼儿起病,呈长期缓慢病程,严重影响患者社会功用,给个人和家庭带来极大的苦楚。言语发育缓慢是家长带患儿就诊的根本原因,但也有许多家长受“贵人语迟”观念的影响,延误了前期就诊和干涉。
据我国新闻网报导,彩色鹿自闭症研讨院2019年发布的《我国自闭症教育康复职业开展情况陈述3》多个方面数据显现,自闭症发病率逐年上升,陈述征引美国最新计算,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。
孤独症的全球患病率约为1%-2%,美国的数据约为1.47%,韩国的患病率到达2.2%。有研讨标明,孤独症近年来的患病率不断升高,或许的原因是确诊和筛查水平前进,尤其是筛查东西的逐步改进,此外还有确诊规范的改动[1]。
自1982 年由陶国泰首要报导4例儿童孤独症以来,迄今为止还没有全国患病率的流行病学查询,估测发病率为1/100。以此揣度,现在我国自闭症个体已约有超1000万,其间12岁以下的儿童约有200多万。
2000-2016 年,我国儿童孤独症患病率meta剖析显现,总患病率约为0. 24%,其间男性约为0. 35%,女人约为0. 07%[2]。
1000万个自闭症孩子,背面是1000万个家庭,以及他们被“劫持”的余生。李敏和她的家庭,是其间之一。
李敏是这支自闭症排球队的安排者,也是一个19岁自闭症孩子的母亲。儿子和她的生日在同一天,19年来的每次庆生,李敏都觉得走运。可是走运之余,自闭症儿子也让她的日子如同按下了暂停键。19年来,她为儿子操碎了心。她说自己有许多青丝,只不过染成黑色,外人看不到。
许多的临床实践证明,教育操练、行为纠正能够显着改进孤独症患者的社会交往行为,言语沟通和非言语沟通,日常日子技术和习惯行为;药物能够改进患者的心情症状、激动行为以及共患病。
孤独症的医治,第一需求早发现、早干涉。年纪越小,神经发育的可塑性越强,效果与干涉的开端时刻密切相关。
临床上看到,许多家长由于不能承受疾病,所以很晚才带孩子来治病,或许看了今后没有去规矩操练,错过了最佳干涉时期,让人扼腕叹息。只需发现婴幼儿存在可疑的孤独症症状,就要当即开端就诊和干涉。
第二,需求挑选科学有用的干涉。孤独症的病因和病理机制尚不清楚,现在没有一点特效药物能够治好孤独症,家长们切勿因求治心切而盲听顺从,构成不必要的财产损失。
别的,社会上关于孤独症操练的安排良莠不齐,家长们若想了解相关安排,主张登录“我国残疾人联合会官方网站”,咨询牢靠的操练安排及康复信息。家长们需仔细比对,重视医治办法的研讨进展,活跃和专业医生沟通,挑选科学合理的医治干涉办法。
第三,需求个体化医治干涉。每个孤独症孩子的发育水平不同,病情严重程度不同,心情行为症状体现及程度不同,因而应根据详细情况,予以患者所需求的个体化的长期体系干涉。
李敏的可贵之处便是,能对自己孩子疾病的前期辨认,从而前期干涉。经过十几年的继续纠正操练,儿子现在的改动现已很大。他喜爱画画和剪纸,排球、羽毛球和跳绳也都做得不错。李敏现在把儿子带上街,假设不说话,人们一般都看不出他是重度自闭症孩子,这也给其他家长带来了很大决心。
近两年,孩子会给爸爸泡茶,帮弟弟拿鞋子,每天洗碗。疫情期间,儿子竟然第一次在吃饭时夹菜给李敏,这份惊喜让李敏深感欣喜,她觉得儿子开端融入这个家庭。
但自闭症孩子的每一点前进,都需求家长支付极大的耐性和长期的坚持。自闭症家长走过的弯路,每一条李敏都趟过。
经过这十几年来的探究,李敏以为,对自闭症孩子来说,最好的康复仍是得靠体系的强化操练,为孩子树立规矩与结构。
而打排球是其间之一。
李敏在2015年就计划为自闭症孩子组成排球队。经过排球赛事,能给孩子树立规矩与规矩认识,前进他们的日子才能。
之所以挑选排球,而不是足球或篮球,也由于排球比赛有一道拦网,规矩相对简略,对自闭症孩子来说相对易于把握。
2015年,李敏测验带领孩子们学习打排球,不少教师成为兼职教练。跑步热身、做俯卧撑,更多的体育运动也让孩子们在上场打球前增强体能。而打排球的每个手部动作,都要逐个拆解,重复教育,才干构成孩子们的肌肉回忆。
关于正常人来说分外的简略的排球动作,要教给自闭症的孩子,或许要重复一千遍都不行,乃至需求操练半年,才或许把握一个动作。这就需求每个家长和排球教练,都要比他人有更多的耐性和洽脾气。
在现在的医疗才能下,自闭症依然无法治好,而自闭症孩子时刻需求爸爸妈妈的陪同和照料。
所以在不少自闭症孩子家庭中,一般会有一名家长挑选抛弃工作,全身心陪同孩子的生长。大大都情况下,做出这个献身的,是孩子的妈妈。
15岁的黄凯鹏专心而尽力,正和母亲一同做排球操练。
在知乎一篇关于《得了自闭症是怎样一种体会》的帖子里,有家长说:假设“糟蹋”我的时刻,能换来他的前进,我觉得是值得的。可是,我没看到什么前进,支付太多,取得太少。
叶子掉在水里,还能泛起涟漪。照料孤独症孩子,却不一定会得到想要的收成。
一个孩子在操练中体现欠安,妈妈不由得在发脾气,但他依然抱住妈妈。
爸爸妈妈都爱子女,但看似无止境的期望与失望,每天都在重复发作,家长不免会有心情失控的时刻。一个自闭症孩子“劫持”一个家庭,是自闭症家庭的客观现实。
一个孩子正在教练的指导下接球,但孩子的目光“出卖”了自己,他的注意力并没有放在这个接球动作上。
排球课操练间歇,一个孩子抱着排球场中心的铁柱子,不与其他人沟通。自闭症孩子的注意力,常常不能长期会集。
一个自闭症孩子在排球课上体现不错,他兴奋地和教练击掌恭喜。这一时刻,对教练、孩子和家长,都是一种极大的奖励:孩子体现出了应有的、精确的高兴。
从2019年9月开端,排球队的孩子们每周六都在勤加操练,这种安稳的操练继续了大半年。假设没有新冠肺炎疫情的突袭,在2020年3月21日,原本会有一场我国和日本自闭症孩子的排球友谊赛举办。
但由于疫情来袭,这场排球赛不得不暂定延期到2020年12月份。
李敏现在最大的愿望,是能有一个固定的排球场所做操练。这对孩子们来说并不简单。自闭症孩子打球时有时会宣布一些叫声,行为相对奇怪,许多人看到或许会惧怕,这导致福州市不少体育场所负责人会忧虑,孩子们的操练会影响到他们的正常运营。
原本福建省残疾人运动中心为自闭症孩子们供给了专业的操练场所,能够免费使用到2020年3月底。
但疫情让所有人的日子都挨近“停摆”,现在时刻现已迈入2020年4月。
自闭症校园和排球队得到教育主管安排的复课告诉后,排球操练也将康复。但孩子们的操练场所在哪里?现在依然是一个不知道之数。
李敏说,假设中日排球赛做成,她最大的愿望是找到一块固定的场所,安排一个心智妨碍者的体育运动沙龙,让更多的自闭症孩子都能体会到运动的高兴。
阐明:受疫情影响,此系列内容收集于2019年9月28日至12月31日。现在,文中触及的自闭症校园及排球队均改为线上教育,并等候教育主管安排的复课告诉。
审阅专家:石莹莹 | 解放军总医院海南分院心理科心理医治师
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