在中国，平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病和淋巴瘤。虽然医学的进步使得80%的白血病儿童可以被治愈，然而，还有近 20% 的孩子没有这个机会。
当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命，我们还能为他们做些什么？
作者：周翾，北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师；本文来源：公众号“一席”（ID：yixiclub）。文章略有删减。如果您喜欢蓝橡树的文章，请记得要把我们“设为星标”哦！
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2013年10月，我有机会回到了美国圣吉德儿童研究中心，我花了整整一周时间，去看这样一个世界最顶尖的儿童血液肿瘤中心是怎么为孩子做舒缓治疗的。
有一次查房时，我和教授一起推开了病房的房门，灯光非常柔和，一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上，她的宝宝叼着安慰奶嘴在睡觉，妈妈就很平静地和这个教授聊天。在沟通的过程中我听到，原来这个孩子是一个临终的孩子，他在做临终关怀。
我从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的。
我回去想做儿童舒缓治疗，
你愿意和我一块吗？
随着我对舒缓治疗了解的深入，我发现原来不只是医生和护士可以帮到病人和他们的家庭，还有很多的人，心理医生、志愿者、社工等等，他们是一个团队，他们都能够更好的起到抚慰的作用。
那时我的内心有了一个冲动：我能不能也回去做儿童舒缓治疗呢？
于是我和这个教授进行了两个多小时的深谈，他跟我说了很多很多，我只记住了两句话：
1、如果你想把这件事长远地做下去，你一定要有钱，一定要有钱；
2、如果你不能把病人的疼痛控制住，就不要谈什么舒缓治疗。
我的那个冲动变成了一个决定，我决定回国以后必须要做这件事情。
但我一个人肯定做不到，我记得我当时用求婚一样的目光，看着跟我一块去美国的护士，我说我回去想做儿童舒缓治疗，你愿意和我一块吗？她说，我愿意。于是我们俩携手回到儿童医院，开始了儿童舒缓治疗的艰难旅程。
我的目标是：
全国所有儿童血液肿瘤中心，
都有一支儿童舒缓治疗团队
回去以后，我努力想填补专业上的空白，但我完全不知道该怎么做，也就犹豫要不要继续走下去。这时我的先生跟我说了一句话，他说，“做人的事情，你跟随你的内心就好了。”
于是，我开始发挥作为一个临床医生的优势，一个病人一个病人地去获得经验，去帮助他们。
我还记得我第一次和病人家长准备沟通的时候，已是下班后的傍晚，但病房里仍然非常嘈杂，我们根本找不到一个安静的地方好好坐下来说话。我还记得我俩一人搬了个小板凳，走到走廊尽头，互相对望着，谁也说不出话来。
其实我非常非常地感谢我们的家长，感谢那个第一个接受我们临终关怀随访的家长，我很感激他对我们的信任，愿意接受我们的帮助。
所以就是这样一点点地做了起来，我们积累了一些经验，我的内心开始有些澎湃了，我有了一个新的目标，我希望在全国所有治疗儿童血液肿瘤的中心，都能有一支儿童舒缓治疗的团队。
“一定要有钱”
于是又有一句话萦绕在我的脑海中——一定要有钱。我觉得我作为一个医生，从来就没这么渴望过钱。怎么样才能够筹集到钱呢？那就只有成立基金会了。
在一个机缘巧合下，我和北京新阳光慈善基金会的秘书长刘正琛先生通了一个电话，我向他咨询怎么才能建立一个基金会，他的回答于当时的我而言，无异于当头一棒，他认为以我当时的能力是绝对不可能成立基金会的。
不过很快，他话头一转，跟我说，“周医生，你可以用我们的平台成立一个专项基金。”于是我们一拍即合，只用了一个月的时间，在2014年8月份，我们成立了北京新阳光慈善基金会之下的，全国第一个儿童舒缓治疗专项基金。
我的第一步是，想为我们的孩子和家庭建立一个儿童舒缓治疗的活动中心。这个活动中心是我们的心理医生提议的，他希望孩子和家长能够有一个喘息的场所。
它不是我们每天都看到的病房，不是每天租住的那个狭小的空间。我们的妈妈24小时都在陪着孩子，她能不能每天有15分钟属于她自己的时间呢？
第一步：榨干朋友圈
想法是有了，接下来是关于筹款。
我们直接想到了一个最简单粗暴的方法：榨干朋友圈。
这个朋友圈从哪开始？从我的高中同学开始，到我的高中同学的同学，高中榨完了榨初中，初中榨完了榨小学，我是在清华大院里长大的，所以还有我的幼儿园同学，都在我的筹款范围之内。
幸运的是，我们很顺利地就筹到了第一笔善款。
2015年3月28号，我们的儿童舒缓治疗活动中心就正式成立了，是一个不到一百平方米的小场所。
我们的孩子和家长们，可以在这里面进行各种各样的活动，还可以接受非常正规专业的辅导，让他们在整个肿瘤治疗过程中不是那么的枯燥，减轻他们的痛苦。
“如果不能把病人的疼痛控制住，
就不要谈什么舒缓治疗”
“如果不能把病人的疼痛控制住，就不要谈什么舒缓治疗。”实际上，疼痛处理是舒缓治疗当中很重要，也是最基本的一个工作。
疼痛到底会对我们的病人和家长带来什么样的困扰呢？
我记得有一次已经很晚了，病房里突然闪过一个身影，我赶紧冲出去看，发现是一个爸爸背着他11岁的女儿冲到了我们病房。
爸爸满头大汗，面色苍白，他见到我说的第一句话就是，周医生，求求你，救救我女儿，她已经几天几夜没有合眼了。我一看这个女孩在呻吟，稍微一动就不停地哀号。
因为她的脊髓被一个肿瘤紧紧地压住了，所以只要她一动就会有剧烈的疼痛。当时太晚了，我没有很好的方法给她做太多其他的，就只做了一些简单处理。
第二天清早我到了病房，这时我看到了陪了她一夜的妈妈，妈妈披头散发，见到我时的那个眼神就像是见到救星一样。她猛地站起来想跟我说话，结果“咕咚”一下倒在地上了。我们把妈妈救醒后，她就使劲摇着我的手，“她说周医生，你别管我，求求你救救我的女儿吧。”
当时我们的条件非常有限，不过我给孩子做了很好的镇痛和化疗的处理。其实我想家长也不知道，我在冷静镇定地给孩子做处理的时候，我内心是多么慌乱。
一个妈妈曾经跟我说过，他们全家早就已经接受孩子不能治愈的现实了，但是受不了孩子彻夜的撕心裂肺的哭。所以当孩子的疼痛被控制了之后，她说我觉得你们不仅救了我的孩子，也救了我们全家。
儿科专业镇痛尤其难：
获取难，专业技术人员少，误解多
疼痛控制在舒缓治疗中是非常很重要的一件事，但是到目前为止，我们儿科的专业镇痛仍然是一个困难的事情。
事实上，吗啡用量是国际上衡量止痛水平的金标准，我们国家的人口占全世界的五分之一，而吗啡用量只有2%；美国占世界不到5%的人口，吗啡用量却将近60%。
也许有人会质疑这个数字，毕竟它是多年以前的，且里面不排除有滥用的成分。但我们看这个20%和2%的比例，也可以感受到中国人的镇痛是远远不够的。
这里面有很多的因素，包括政策，包括专业技术人员少，专业相关知识欠缺，还有很多的误解——这里面有医务人员的误解，家长的误解，甚至还有我们孩子的误解。
有时我跟家长说，你看孩子这几天很痛苦，我们大家可以用一些吗啡来帮助他控制症状。妈妈们都会非常礼貌地拒绝我说，周医生，我觉得他还行，让他再忍一忍吧。我知道她内心的潜台词是在说，天呐，这白血病还没治好，再让他染上毒瘾。
有的大孩子还会跟我说，周阿姨，虽然用了吗啡我就不疼了，但是我不想用。然后他从兜里掏出一张不知道从哪找出来的吗啡注射剂说明书，他说阿姨你看，这么多全是副作用，我不想用了。
其实大家对吗啡最大的恐惧就是成瘾，但WHO现在已经不再用成瘾性这个术语了，而是用药物依赖性。药物依赖性指的是在生理以及行为上不同程度的将使用精神活性药物作为日常的首要之事，那在这里面我们要区分耐受性和成瘾性。
耐受，我们指的是躯体依赖性，最简单的一个例子就是一个抽了几十年烟的人突然戒烟，最开始一两天一定是他最难受的时候，这时候就出现戒断症状，这种是可以跟着时间延长er逐渐减轻直至消失的。
那我们说的成瘾，其实是精神依赖性，是以追求快感为唯一目的的、不择手段的觅药行为。
如果我们使用吗啡这样的阿片类药物，出现成瘾的机会大概是在0.029%到0.033%，也就是一万个病人当中有三个病人可能会出现成瘾，而这些病人需要在大剂量的、长期的、使用静脉注射阿片类药物的时候才有可能出现。所以如果你在一个医生的指导下，正确合理的应用镇痛药物是不用过多担心成瘾这样的一个问题的。
我们把疼痛控制住了，舒缓治疗就结束了吗？并不是。你们可以想象一下，如果一个家庭被告知，孩子被诊断了一个可能会死去的疾病，这对于家庭的精神上的打击是巨大的，不光是对于家长。
有很多人说，孩子嘛，最大的好处就是单纯，他什么都不知道，不会有那么多心理负担。但事实真是这样吗？
一个五岁女孩的妈妈，曾经带着孩子到我们的活动中心寻求心理老师的帮助，因为她女儿天天都在做噩梦，醒来后就跟妈妈说，“妈妈，我会不会死，我会不会死，我太怕死了。”
那家庭呢？在我的临床工作里，家庭分崩离析真的是不少见。家长有时候会跟我说，孩子在，我们的家就在，如果孩子没了，我们的家也就散了。
在这样一个时间段，他们是很需要一些专业技术人员为他们提供帮助的，我们有负责心理辅导的老师，希望让孩子在整个治疗过程中生活品质更高，让他们在长大成人之后成为一个身心都健康的人。
要不要和孩子讨论死亡？
随着对病人的随访慢慢的变多，我们发现，当一个孩子走到临终状态的时候，无论是他还是他的家庭，能获得的帮助都是少之又少。而这一刻，家庭其实就是非常孤独恐慌的。
我希望我们不仅有对病人居家的随访，不单单是对他们进行远程的指导，还希望有机会能够为这些孩子提供一个像家一样的环境。
我希望他们可以在最后那段旅程中躺在家里，让他最亲近的人陪着他，平静而又有尊严地走完那段路，而我们的父母也可以在最后一刻，因为有专业技术人员的辅导，使他们的哀伤得到最大程度的抚慰，更早地去建立他们生活的新目标。
2017年10月31号，在基金会的帮助下，我们和北京松堂关怀医院一起合作，建成了第一家家庭式的儿童临终关怀病房，雏菊之家。
很多人都会跟我说：天呐，你要怎么去面对一个孩子的死亡？
其实做儿童的临终关怀，对我来讲最大的情感挑战是，要不要和孩子讨论死亡。
每当我和家长讨论这件事时，通常都是被拒绝的。妈妈会说，孩子还那么小，他什么都不懂，不要告诉他，就让他快乐地走完这一段吧。有的妈妈也会说，其实我特别了解我的孩子，如果你跟他说了，他一定会崩溃的。
但如果我们什么都不说，孩子真的不会知道吗？如果我们什么都不说，爸爸和妈妈真的会心安吗？
瑞典做过一个统计，在429位家长中，有三分之二选择不和孩子讨论病情，但在这些不讨论病情的里面，最后有23%的家长感到后悔，而选择讨论病情的没有一个人后悔。
现在如果有家长再问我，我应不应该跟孩子讨论病情呢？我会跟他说，你可以和你的孩子讨论死亡。这件事情没有应该与不应该，没有对与不对。我们只需要遵循一个原则，就是尊重。
尊重什么？尊重父母自己的内心，我是不是已经准备好了去告知孩子。我们更要尊重孩子，别看他们是儿童，但无论他是多大，无论他有多小，他都是一个值得我们尊重的个体，他都有他的尊严。
临终关怀医院病房
我们大家可以用伟大的爱做些小事
到2019年年底，已经是我做儿童舒缓治疗的第六个年头了。
我觉得我每天都有一个小进步，每天都有一个小梦想一个小梦想地去实现。现在我们已有中华医学会下面的儿童舒缓治疗亚专业组，在这个亚专业组里有47家医院。
这在某种程度上预示着什么？意味着这47家医院里面的儿科医生都能成为种子，他们可以生根发芽，开花结果。现在在上海有非常优秀的儿童舒缓治疗团队，在苏州有，在南京有，在福州有，在郑州有，明年在沧州也会出现。
最后我想用特蕾莎修女的一句话作为演讲的结束：“我们常常无法做伟大的事，但我们大家可以用伟大的爱做些小事。”
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意犹未尽
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